P/jornalista Guacira dos Santos
Um tema que a sociedade despreza até ver acontecer, mas que na verdade existe essa incidência que é pouco falada, é a questão de Doenças Raras, que como o nome já diz, trata-se de um assunto pouco habitual. Ao nos referirmos especificamente a doenças de pele, nos reportamos aos tempos antigos, onde pessoas que apresentavam modificações no rosto e no corpo, pouco apareciam. Isso porque existia um temor da sociedade que fazia com que as pessoas ficassem presas em casa condenadas a uma vida de clausura em face do preconceito. Nos dias atuais o questionamento fica em saber se a sociedade acolhe bem as pessoas que sofrem de doenças raras, mesmo as que não são contagiosas, como psoríase, epidermó- lise, vitiligo, entre outras. Quando essa doença está menos perceptível fisi- camente, as pessoas estão menos sujeitas a discri- minação. Muitas não conseguem emprego e as exceções são poucas. Esse quadro também é visto no ambiente escolar com a discriminação com relação à criança portadora de uma doença rara. Vivemos em uma sociedade superficial em que a imagem conta muito. Será que somos capazes de conviver, trabalhar e ajudar uma pessoa independente de sua aparência? Somos diferentes, pensamos de maneira distinta, uns mais solidários e compreensivos, outros carregados de tabus. Então nos perguntamos como seria nossa vida se tivéssemos uma doença rara? Na verdade o fato é que elas existem e não podemos fugir dessa realidade, pois elas estão aí e devem ser comentadas e esclarecidas para que não haja discriminação.O ambiente familiar e as escolas são pontos chave para a formação de uma conscientização, pois a desinformação alimenta ainda mais o preconceito.
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