O desconhecimento causa o medo da doença
A Epidermólise Boliosa é uma doença genética de pele, rara e hereditária, mas não contagiosa. Bolhas se formam na superfície da pele e das mucosas, espontaneamente ou depois de qualquer arranhadela, pois a pele dos atingidos fica extremamente frágil. Não há aderência entre as duas camadas de pele, a derme e epiderme, mas já existem terapias e estudos que visam uma reconstituição.
As crianças com EB devem ser tratadas da maneira mais natural possível, sem discriminação na escola, já que a doença "não pega" e esse convívio também ajuda no crescimento dos demais colegas. A escola precisa apenas saber de certos cuidados com a criança para facilitar o seu aprendizado e desenvolvimento, integrando-a no grupo, informando os colegas com explicações compatíveis com a idade. Assim, todos poderão entender, evitando que o desconhecimento cause medo, exclusão e preconceito. A integração é importante porque sempre existe espaço para a criança, que pode realizar muitas atividades, inclusive esportivas, assim como as crianças normais. Apenas é preciso algumas adaptações.
Os professores, pais, devem ter em mente que a exclusão pode trazer tantos danos para a criança quanto a inclusão. Por exemplo, o fato de ficar sentada na hora da ginástica, dos jogos ou outras brincadeiras pode agravar a tensão do corpo e serem necessárias mais horas de fisioterapia. Mesmo que parcialmente, ela deve participar porque é melhor do que nada.
A escola deve fazer a sua parte, orientando para que as outras crianças possam ficar de maneira construtiva, ao lado daquele que enfrenta a doença, sem medo, pois como já mostramos, a EB não é contagiosa.
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